Desde nuestra creación en 2019 hemos desarrollado una amplia experiencia en todo lo relacionado con las enfermedades raras. Nuestro gabinete jurídico ha conseguido la derivación de varios pacientes a su respectivo centro de referencia nacional, ha gestionado multitud de trámites relacionados con la dependencia, la discapacidad o reclamaciones frente al sistema de salud.

Contarás con el apoyo de numerosas familias que se enfrentan a los retos diarios para llevar una vida digna y gratificante.

Realizamos talleres terapeúticos para familias, dentro de un ambiente de respeto, cordialidad y empatía. También asesoramos en los pasos a seguir tras el diagnóstico de una enfermedad rara.

Nuestr@s soci@s disponen de materiales y equipos de estimulación sensorial y musicoterapia para su uso en domicilio, consiguiendo así avanzar en el desarrollo de sus capacidades, complementando las terapias que ya se aplican en otros centros.

También ayudamos economicamente a las familias a afrontar los elevados costes de muchas terapias y tratamientos de nuestr@s grandes héroes.

Y como proyecto futuro, queremos crear un centro para ayudar a todas las personas con una enfermedad rara, ofreciendo orientación y asesoramiento, terapias y programas de respiro familiar y atención psicológica.